Las asociaciones de familias de personas con discapacidad nacieron allí donde no había nada. Antes de los grandes servicios, de los conciertos, de los equipos multidisciplinares y de los organigramas profesionales hubo padres y madres. Familias que se encontraron ante una realidad para la que las administraciones apenas tenían respuestas y decidieron construirlas ellas mismas.
Conviene recordar ese origen porque explica buena parte de lo que somos. También algunas de nuestras contradicciones.
Aquellas familias no se limitaron a reclamar derechos. Buscaron locales, consiguieron dinero, contrataron a los primeros profesionales, organizaron actividades, llamaron a las puertas de las administraciones y, en muchos casos, hicieron personalmente todo aquello que nadie más estaba dispuesto a hacer. Las asociaciones eran pequeñas y la separación entre gobernar, gestionar y trabajar apenas existía. Quien presidía podía negociar una subvención por la mañana, discutir por la tarde cómo organizar una actividad y terminar el día resolviendo si había que comprar una mesa.
Ese liderazgo tuvo mucho de heroico. Y seguramente fue imprescindible en el momento histórico. El problema aparece cuando las organizaciones crecen pero la cultura de gobierno permanece en aquella primera etapa. Una asociación que atiende a cientos de personas, emplea a decenas o centenares de profesionales, gestiona servicios especializados, recibe financiación pública, contrata, concierta, evalúa resultados y administra presupuestos de millones de euros ya no puede funcionar como una reunión ampliada de familias bienintencionadas. La voluntad continúa siendo imprescindible, pero el conocimiento técnico también; y ahí comienza una tensión que el movimiento asociativo de la discapacidad no siempre ha resuelto bien.
El riesgo de dejar de ser una asociación
La profesionalización ha sido uno de los grandes éxitos del movimiento asociativo: aquellos primeros servicios sostenidos con voluntarismo dieron paso a equipos especializados. Psicólogos, logopedas, fisioterapeutas, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales, educadores, gestores y muchos otros profesionales incorporaron conocimiento, metodología, evaluación y continuidad.
Era absolutamente necesario, pero la profesionalización también puede producir su propia patología: hay organizaciones en las que la estructura técnica adquiere tal autonomía que las familias terminan convertidas prácticamente en usuarias de unos servicios. Reciben información, rellenan cuestionarios de satisfacción, acuden a reuniones y votan cada cierto número de años, pero han dejado de sentir que la asociación les pertenece en un sentido comunitario.
La organización sigue siendo jurídicamente una asociación. Sociológicamente empieza a parecerse a una empresa de servicios.
Algo importante se pierde entonces.
Porque una familia no aporta únicamente una demanda de atención. Aporta experiencia vivida. Sabe qué ocurre cuando acaba la sesión profesional y comienza el resto del día. Conoce la angustia ante el futuro, las dificultades de la inclusión educativa, las pequeñas conquistas de autonomía, el cansancio, las expectativas y también aquello que ningún indicador de calidad consigue medir.
Una asociación de familias que deja de escuchar verdaderamente a las familias puede ser técnicamente impecable y haber olvidado para qué existe. La solución, sin embargo, no consiste en recorrer el camino contrario.
Querer a nuestros hijos no nos convierte en técnicos
Soy padre de una persona con síndrome de Down. Si alguien me preguntara qué quiero para mi hijo, mi primera respuesta sería muy sencilla: cuanto más, mejor. Más logopedia. Más fisioterapia. Más estimulación. Más recursos. Más oportunidades.
Es una reacción perfectamente comprensible, pero también puede ser una pésima política de servicios. Porque tal vez mi hijo no necesite más horas de intervención. Tal vez necesite jugar, descansar, relacionarse con otros niños o disponer de tiempo sin adultos intentando mejorar alguna capacidad. Tal vez otro usuario necesite esas horas mucho más que él. Tal vez el profesional que lo conoce y que dispone de conocimientos que yo no tengo pueda explicarme por qué aquello que intuitivamente me parece mejor no lo es.
Ser padre me proporciona un conocimiento insustituible sobre mi hijo. No me proporciona automáticamente conocimientos de logopedia, psicología, fisioterapia o gestión de recursos.
Esta distinción parece evidente hasta que entramos en una junta directiva.
En las asociaciones familiares existe una tentación comprensible de transformar la legitimidad de origen en autoridad técnica. La asociación nació de las familias, sus órganos de gobierno están formados mayoritariamente por familias y, por tanto, puede aparecer una conclusión aparentemente natural: los profesionales trabajan para nosotros y deben hacer lo que nosotros decidamos.
El razonamiento contiene un salto peligroso.
Una junta directiva tiene una legitimidad extraordinaria para decidir qué asociación quiere construir. Puede establecer prioridades, aprobar presupuestos, exigir resultados, supervisar la gestión, proteger los valores de la entidad, escuchar a las familias y decidir hacia dónde debe caminar la organización. Eso es gobernar.
Decidir cómo debe intervenir un profesional, organizar directamente un servicio o convertir cada preferencia de un miembro de la junta en una instrucción operativa es otra cosa.
Gobernar no consiste en saber hacerlo todo. Consiste también en saber quién debe hacerlo.
El presidente es un padre, pero no el padre de la asociación
Las organizaciones creadas por familias generan además una figura particularmente poderosa: el presidente paternalista.
No necesariamente es un mal presidente. Muchas veces ocurre exactamente lo contrario: suele ser alguien enormemente comprometido, disponible a todas horas, conocedor de cada rincón de la entidad y capaz de resolver problemas que nadie más consigue resolver. Las familias lo llaman. Los trabajadores le consultan. La dirección busca su aprobación. Las administraciones lo identifican con la propia asociación.
El sistema funciona… hasta que descubrimos que funciona porque esa persona está allí.
El paternalismo organizativo tiene esa paradoja. Puede resultar extraordinariamente eficaz a corto plazo mientras debilita la institución a largo plazo.
Si un director necesita consultar constantemente decisiones que pertenecen a su responsabilidad, deja progresivamente de ejercer como director. Si los profesionales aprenden que ante cualquier conflicto existe una instancia personal superior que decidirá qué hacer, la estructura pierde autonomía. Si las familias saben que basta con acudir a determinada persona para alterar una decisión técnica, los procedimientos dejan de importar.
Y si todo depende de alguien, el verdadero problema aparece el día en que ese alguien se marcha.
El presidente puede ser un padre. Lo que no puede ser es el padre de la asociación.
Una organización adulta no necesita una figura paterna que decida por todos. Necesita instituciones capaces de distribuir responsabilidad, conocimiento y poder. Y quizá resulte especialmente paradójico que el movimiento de la discapacidad tenga dificultades para realizar esta transición. Durante décadas hemos revisado profundamente nuestra manera de entender la autonomía de las personas con discapacidad. Hemos pasado de modelos basados en sustitución y protección hacia otros construidos alrededor de apoyos, voluntad, preferencias, participación y proyecto de vida. Hemos aprendido, con enorme esfuerzo, que ayudar a una persona no consiste en decidir permanentemente por ella.
Tal vez debamos aplicar ese aprendizaje también a nuestras organizaciones.
Una junta directiva no es un consejo de administración
Hay una expresión que aparece con facilidad en las asociaciones: «somos los dueños».
No lo somos.
Los miembros de una junta directiva ejercen temporalmente una responsabilidad que otros han depositado en ellos. No poseen la organización, ni sus profesionales, ni sus proyectos. La reciben durante un tiempo y tienen la obligación de devolverla en mejores condiciones.
Ese cambio de perspectiva transforma el ejercicio del cargo. Un vocal no está allí únicamente para recibir información y juzgar después lo que otros han hecho. Tampoco para convertirse en director de un pequeño territorio propio dentro de la entidad. Está para servir. Puede escuchar a las familias, detectar necesidades, acompañar proyectos, representar a la asociación, participar en comisiones, abrir puertas, formular preguntas incómodas, contribuir a la estrategia y exigir que las decisiones importantes sean explicadas.
Una buena junta debe preguntar mucho. Y también debe saber qué hacer con las respuestas.
Fiscalizar no equivale a desconfiar sistemáticamente. Participar no significa impartir instrucciones. Estar informado no exige conocer en tiempo real cada decisión de una organización compleja.
La calidad de la gobernanza se mide también por la capacidad de distinguir entre aquello que necesitamos conocer para ejercer nuestra responsabilidad y aquello que queremos conocer simplemente porque nos tranquiliza sentir que controlamos.
La participación tampoco consiste en mandar
Existe otro equívoco frecuente. Tememos que poner límites a la intervención de las familias conduzca inevitablemente a su desmovilización. No tendría por qué.
Probablemente necesitemos justamente lo contrario: juntas más activas. Pero activas de otra manera. Una junta verdaderamente implicada no es aquella cuyos miembros dan más instrucciones a los trabajadores. Es aquella cuyos miembros asumen más responsabilidad propia.
Visitan proyectos. Representan a la entidad. Escuchan. Mantienen contacto con familias. Participan en grupos de trabajo. Conocen la realidad de los servicios. Contribuyen a generar alianzas. Estudian la documentación. Formulan propuestas. Rinden cuenta también de su propia actividad.
La corresponsabilidad cambia entonces de dirección: ya no existe una presidencia o una dirección que trabaja mientras la junta recibe información y evalúa desde fuera. Existe un órgano de gobierno cuyos integrantes también pueden preguntarse periódicamente qué han aportado ellos a la misión que aceptaron servir.
La participación familiar alcanza así una forma mucho más interesante que la microgestión: se convierte en ciudadanía asociativa.
Gobernar sin tutelar
El reto de las asociaciones maduras es aceptar que ninguna de las partes posee por sí sola todo el conocimiento necesario:
Los profesionales pueden saber mucho sobre intervención y muy poco sobre lo que significa convivir cada día con determinadas dificultades.
Las familias conocemos profundamente a nuestros hijos, pero nuestra experiencia personal no puede convertirse automáticamente en criterio general para cientos de personas diferentes.
Las direcciones conocen la organización desde dentro, pero necesitan órganos de gobierno que eviten que la lógica administrativa termine sustituyendo a la misión.
Y las juntas poseen legitimidad democrática, pero la legitimidad tampoco confiere omnisciencia.
Una asociación sana necesita todas esas miradas y necesita, sobre todo, que ninguna pretenda absorber a las demás.
Las familias deben conservar el alma de la organización. Los profesionales deben disponer de autonomía para ejercer su conocimiento. La dirección debe poder dirigir. La junta debe gobernar. Y quien preside debe comprender que liderar una institución consiste también en hacerla cada vez menos dependiente de quien la lidera. Algo que no es nada fácil.
El paternalismo resulta confortable porque elimina incertidumbre. Siempre hay alguien a quien preguntar. Alguien que sabe. Alguien que decide.
La autonomía institucional es más exigente: obliga a confiar, establecer límites, aceptar decisiones que uno mismo habría tomado de otra manera y responder por las que realmente le corresponden.
Gobernar sin tutelar puede ser una de las últimas transiciones pendientes del movimiento asociativo: hemos dedicado décadas a defender que las personas con discapacidad puedan construir su propia vida con los apoyos necesarios. Nuestras organizaciones deberían aspirar a la misma madurez.
Víctor Martínez López (Murcia, 1973) es un abogado vinculado a las industrias creativas, creativo publicitario y especialista en comunicación social. Desde 2021 es Presidente de ASSIDO (Asociación para personas con síndrome de Down de Murcia), la segunda asociación de síndrome de Down más veterana de España.