Hoy os queremos hablar de la experiencia cercana de AMER, Asociación Molinense de Enfermedades Raras, y de cómo su coordinador, Daniel Martínez Riquelme, ha convertido su lucha contra la enfermedad en una lucha contra la enfermedad de muchas personas, y contra el olvido por parte de las administraciones sanitarias y de la sociedad misma que muchos enfermos padecen.
Y es que desde un punto de partida modesto, con todas las limitaciones de recursos, tiempo y dinero que podáis imaginar, son la inteligencia y la habilidad social del propio Dani (como community manager y comunicador en general) las que están llevando a esta organización a tener una creciente presencia mediática. Si aún no le conoces por su presencia en Facebook, Twitter, por la radio (en Hoy por Hoy Murcia de la Cadena SER tiene espacio propio: “Al Sur de la Antártida”), prueba a contactar con @DanielMRiquelme en Twitter.
¿Qué son las enfermedades raras?
Las enfermedades raras se definen como aquellas patologías que afectan a menos de 5 personas de cada 10.000. Afectan en España a más de 3 millones. Un 80% son de origen genético y la mayoría se inicia en edad pediátrica: 2 de cada 3 enfermedades aparecen antes de los dos años.
El problema es que la mayoría de ellas carece de tratamiento efectivo. Existe una gran dificultad para realizar estudios epidemiológicos, diagnósticos clínicos, terapéuticos y cualitativos. Sin embargo, en casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.
¿Qué hacen desde AMER?
1. Potenciar la presencia y conocimiento de sus miembros ante la sociedad.
2. Defender los derechos de la personas con enfermedades raras.
3. Fomentar el conocimiento e intercambio entre afectados, familiares, profesionales, instituciones y todos los implicados en las enfermedades raras.
4. Considerar a estas enfermedades como prioridad de salud pública.
5. Impulsar la investigación sobre estas patologías, dotando a la organización de herramientas para conseguir este fin.
6. Reivindicar la normalización de las enfermedades raras e integración a nivel escolar, laboral y en su vida cotidiana.
7. Promoción de medidas legislativas a favor de los afectados por enfermedades raras.
Su página web: www.amer.enfermedadesraras.es
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Twitter.
‘Al Sur de la Antártida’. Los martes a partir de las 13 h en Hoy por Hoy Murcia, Cadena Ser. 100.3 FM.
Recientemente en VERSO Social Media hemos realizado cartel, folleto y tarjetas para AMER. Este es el cartel:
